Forschung, die ohne private Unterstützung nicht möglich gewesen wäre
Unser ME/CFS-Forschungsprogramm entstand aus einer ungewöhnlichen Situation: Für Fragestellungen, die sich unmittelbar aus unserer klinischen Arbeit mit Betroffenen ergaben, standen zunächst keine institutionellen Forschungsgelder zur Verfügung. Patientinnen und Patienten, Angehörige und Unterstützer haben deshalb über Crowdfunding dazu beigetragen, eigene wissenschaftliche Untersuchungen zu ermöglichen.
Aus dieser Unterstützung entstanden nicht nur erste Einzeluntersuchungen. Über mehrere Jahre entwickelte sich daraus ein Forschungsprogramm mit sportmedizinischer Belastungsdiagnostik, Untersuchungen des autonomen Nervensystems, neuromuskulären Messungen, funktioneller und struktureller Bildgebung sowie Präsentationen auf internationalen wissenschaftlichen Kongressen.
Die folgenden Stationen zeigen, was mit dieser Unterstützung möglich wurde.
Von der Idee zum Forschungsprogramm
2020 – Die Forschung kann beginnen
Im Januar 2020 konnten erstmals Mittel aus der Betterplace-Spendenaktion für das Forschungsprojekt eingesetzt werden. Damit wurden wesentliche organisatorische Voraussetzungen für die wissenschaftlichen Untersuchungen geschaffen: die Vorbereitung des Ethikantrags, die Zusammenstellung der Untersuchungsinstrumente und Fragebögen, die Festlegung der auszuwertenden Messparameter sowie die Vorbereitung der Probandeninformationen und Einwilligungen.
Damit konnte aus klinischen Beobachtungen ein strukturiertes Forschungsprojekt werden.
Das Video zum CFS-Forschungsprojekt
Dieses Video entstand zu Beginn des damaligen CFS-Forschungsprojekts und dokumentiert die Fragestellungen und Ziele, mit denen die Forschungsarbeit begann.
Historisches Video zum CFS-Forschungsprojekt.
2020 – Erste öffentliche Aufmerksamkeit und unerwartete Unterbrechung
Kurz vor Beginn der geplanten Untersuchungen besuchte eine Redakteurin der Deutschen Welle die Praxis. Sie begleitete unter anderem eine sportmedizinische Untersuchung und interviewte eine betroffene Patientin.
Wenig später zwang die beginnende Corona-Pandemie dazu, die geplanten Untersuchungen von Menschen mit ME/CFS und gesunden Kontrollpersonen zunächst zu unterbrechen. Gleichzeitig rückten postinfektiöse Erkrankungen durch das Auftreten von Long COVID zunehmend in den Fokus der Öffentlichkeit.
Aus Spenden wurde Forschung
Aus den ersten Untersuchungen entwickelte sich schrittweise ein breiteres Forschungsprogramm. Im Mittelpunkt stand zunehmend die Frage, ob sich die bei ME/CFS beobachtete Belastungsintoleranz und Symptomverschlechterung durch objektivierbare Veränderungen der körperlichen Regulation erfassen lässt.
Die Ergebnisse wurden in den folgenden Jahren auf nationalen und internationalen wissenschaftlichen Kongressen vorgestellt und führten zu weiteren Forschungsfragen.
2022 – Erste internationale Präsentation
Auf dem Kongress der International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (IACFS/ME) wurde eine Fallstudie vorgestellt, in der die entwickelte Biomarker-Testmethodik bei ME/CFS und Long COVID im Vergleich zu einer gesunden Kontrollperson untersucht wurde.
Damit wurden Ergebnisse des aus Spenden mitfinanzierten Forschungsprojekts erstmals einem internationalen wissenschaftlichen Fachpublikum vorgestellt.
2023 – Autonomes Nervensystem und Herzratenvariabilität
Ein weiterer Schwerpunkt entwickelte sich aus den Untersuchungen des autonomen Nervensystems (ANS). Mittels Langzeitmessungen der Herzratenvariabilität (HRV) wurde untersucht, ob sich bei ME/CFS und Long COVID charakteristische Veränderungen der autonomen Regulation objektivieren lassen.
Ergebnisse dieser Arbeiten wurden 2023 auf internationalen Kongressen vorgestellt, unter anderem in Wien und Montreal.
Forschungsfrage: Lassen sich Störungen der autonomen Regulation objektiv messen und als Teil der physiologischen Veränderungen bei ME/CFS beschreiben?
2023 – Neuromuskuläre Regulation und Small Fiber Neuropathie
Parallel dazu wurden neuromuskuläre und sensomotorische Fragestellungen untersucht. Eine Fallstudie befasste sich mit einem über 20 Wochen durchgeführten sensomotorischen Training bei ME/CFS und Long COVID in Kombination mit Small-Fiber-Neuropathie.
Auch diese Ergebnisse wurden im Rahmen der internationalen ME/CFS-Forschung vorgestellt.
2023 – Funktionelle und strukturelle Bildgebung
Die Forschungsarbeiten wurden anschließend auf die Untersuchung des Gehirns ausgeweitet. Mithilfe moderner bildgebender Verfahren wurden strukturelle und funktionelle Veränderungen bei ME/CFS und Long COVID untersucht.
Erste Ergebnisse wurden 2023 unter anderem beim Long-COVID-Kongress in Jena und beim Weltkongress für Neurologie in Montreal vorgestellt.
Damit hatte sich das ursprüngliche Biomarkerprojekt deutlich erweitert: von der sportmedizinischen Belastungsdiagnostik über das autonome und neuromuskuläre System bis hin zur Untersuchung zentralnervöser Regulationsmechanismen.
2025 – Die Einzelbefunde beginnen sich zu einem Gesamtbild zu verbinden
Mit zunehmender Zahl der Untersuchungen zeigte sich, dass die beobachteten Auffälligkeiten nicht sinnvoll isoliert betrachtet werden können. Veränderungen der autonomen Regulation, der Belastungsreaktion, der neuromuskulären Funktionen sowie zentralnervöser Strukturen und Netzwerke weisen vielmehr auf miteinander verbundene Regulationsprozesse hin.
Die Forschungsarbeiten richteten sich deshalb zunehmend auf die Frage, wie verschiedene physiologische Systeme bei ME/CFS miteinander interagieren und an welchen Stellen diese Regulation gestört sein könnte.
Berlin 2025 – „Broken Bridge“
Im Mai 2025 wurden auf einer ME/CFS-Fachtagung in Berlin weitere Ergebnisse aus Fallvergleichen mit gesunden Kontrollpersonen vorgestellt. Unter dem Arbeitstitel „Broken Bridge“ rückte dabei zunehmend die gestörte Kommunikation und Regulation zwischen verschiedenen funktionellen Systemen in den Mittelpunkt.
Aus diesen Arbeiten entstand neben dem Kongressbeitrag auch eine weiterführende wissenschaftliche Publikation.
Die zentrale Frage verschob sich damit zunehmend von „Wo finden wir einen einzelnen Biomarker?“ zu „Wie hängen die verschiedenen objektivierbaren Veränderungen miteinander zusammen?“
Seoul 2025 – Zentralnervöse Regulationsmechanismen
Auf dem Weltkongress für Neurologie in Seoul wurden die Untersuchungen des zentralen Nervensystems fortgeführt. Vorgestellt wurden Arbeiten zu Veränderungen im Bereich des Plexus choroideus und der Blut-Hirn-Schranke sowie vergleichende Analysen von Hirnstammkernen.
Damit rückten Strukturen in den Fokus, die für die Kommunikation zwischen dem zentralen Nervensystem, der autonomen Regulation und peripheren physiologischen Prozessen von besonderem Interesse sind.
Prag 2025 – Autonome Regulation und ein neuer therapeutischer Ansatz
Beim Weltkongress für Psychiatrie in Prag wurden zwei weitere Arbeiten vorgestellt. Eine beschäftigte sich mit der Autonomic Nervous System Regulation (ANSR) als neuem therapeutischen Ansatz bei ME/CFS und Long COVID.
Eine zweite Arbeit setzte sich mit der psychiatrischen Einordnung von ME/CFS und Long COVID auseinander und stellte die traditionelle Interpretation dieser Erkrankungen im Rahmen eines Somatisierungsmodells kritisch in Frage.
Autonomic Nervous System Regulation (A.N.S.R.) as an Innovative Approach for ME/CFS and Long COVID
Rethinking Long COVID and ME/CFS in Psychiatry – Moving Beyond the Somatization Paradigm
„Was aus dem ursprünglichen Forschungsprojekt entstanden ist“
Was 2020 als durch Crowdfunding unterstütztes Projekt zur Suche nach objektivierbaren Merkmalen bei ME/CFS begann, entwickelte sich über mehrere Jahre hinweg zu einem zunehmend umfassenden Forschungsansatz.
Die Untersuchungen reichten von der sportmedizinischen Belastungsdiagnostik über autonome und neuromuskuläre Regulationsprozesse bis hin zur funktionellen und strukturellen Untersuchung des zentralen Nervensystems.
Dabei entstand zunehmend die Hypothese, dass ME/CFS nicht hinreichend durch die isolierte Störung eines einzelnen Organs oder Systems erklärt werden kann. Vielmehr könnte die Erkrankung durch eine Instabilität miteinander gekoppelter Regulationssysteme geprägt sein.
Aus der Suche nach einzelnen Biomarkern entwickelte sich damit die Suche nach den gestörten Regelkreisen der Erkrankung.
Die Menschen hinter der Forschung
Hinter dem Forschungsprojekt standen von Anfang an Menschen mit ME/CFS, Angehörige und Unterstützer, die die Notwendigkeit unabhängiger Forschung erkannt und diese durch ihre Spenden ermöglicht haben.
Einige ihrer damaligen Kommentare sind in unserem ursprünglichen Projektarchiv erhalten geblieben. Sie zeigen, welche Erwartungen und Hoffnungen mit der Unterstützung des Projekts verbunden waren.
Stimmen unserer Unterstützer
„Die Untersuchungsergebnisse von Prof. Dr. Stark waren für mich existentiell, um bei öffentlichen Behörden nach einem langen Weg meine Rechte durchsetzen zu können und endlich einen ‚Beweis‘ nach einer unendlichen Rechtfertigungsodyssee für die Erkrankung zu haben.“
B. S., Spender/in
„Ich halte das Projekt für äußerst wichtig und den vorgestellten Weg von Prof. Stark für sehr gut. Ich hoffe, dass sich genügend Spender finden, um es zu verwirklichen.“
G. R., Spender/in
„Die Vorgehensweise von Prof. Dr. Stark ist offensichtlich nachvollziehbar und die Ergebnisse sind ‚wiederholbar‘ im Sinne wissenschaftlichen Forschens.“
Anonymer Unterstützer
Für diese Unterstützung sind wir bis heute dankbar. Sie hat Forschung ermöglicht, als für diese Fragestellungen keine ausreichende institutionelle Finanzierung zur Verfügung stand. Zugleich entstand daraus eine Verpflichtung: die gewonnenen Erkenntnisse weiterzuentwickeln und transparent darzulegen, was aus der Unterstützung hervorgegangen ist.
Die Forschung geht weiter
Die bisherigen Projekte haben zahlreiche neue Fragen aufgeworfen. Heute richtet sich unsere Forschung zunehmend auf das Zusammenspiel autonomer, neuromuskulärer, zentralnervöser, immunologischer und metabolischer Regulationsmechanismen bei ME/CFS.
Ziel ist es, die Erkrankung nicht nur anhand einzelner Auffälligkeiten zu beschreiben, sondern die Zusammenhänge zwischen den gestörten Regulationssystemen besser zu verstehen und daraus neue diagnostische und therapeutische Ansätze abzuleiten.
Diese Forschung ist aufwendig und lässt sich mit den Mitteln einer spezialisierten Praxis allein nicht finanzieren. Unabhängige Forschungsprojekte sind deshalb weiterhin auf private Förderung und Spenden angewiesen.
Was mit der Unterstützung einzelner Betroffener und ihrer Angehörigen begann, ist heute die Grundlage einer kontinuierlichen Forschungslinie zu den Regulationsmechanismen bei ME/CFS.