Post-Exertional Malaise (PEM) ist das zentrale Merkmal von ME/CFS. Für Betroffene ist es deshalb besonders wichtig, die eigenen Belastungsgrenzen kennenzulernen und körperliche, kognitive, emotionale und sensorische Belastungen so zu gestalten, dass wiederholte Verschlechterungen möglichst vermieden werden.
Pacing bezeichnet einen an die individuelle Belastbarkeit angepassten Umgang mit Aktivität und Erholung. Ziel ist weder vollständige Schonung noch eine schrittweise erzwungene Steigerung der Aktivität, sondern eine möglichst stabile Balance innerhalb der jeweils verfügbaren Ressourcen.
Was kann PEM auslösen?
Bei ME/CFS ist Belastung wesentlich mehr als körperliche Aktivität. PEM kann immer dann entstehen, wenn die individuell verfügbare Belastungs- und Regulationsfähigkeit überschritten wird. Dabei können unterschiedliche Belastungsformen einzeln oder gemeinsam wirksam werden.
Körperliche Belastung
Dazu gehören nicht nur Sport oder längere Wege. Je nach Schweregrad können bereits Treppensteigen, Duschen, Anziehen, Kochen, längeres Sitzen oder Stehen, ein Arztbesuch oder die Fahrt dorthin relevante Belastungen darstellen.
Kognitive Belastung
Konzentration benötigt ebenfalls Energie und Regulationsleistung. Lesen, Bildschirmarbeit, Telefonate, organisatorische Aufgaben, Entscheidungen oder längere Gespräche können deshalb eine PEM auslösen oder verstärken – auch wenn dabei körperlich kaum Aktivität stattfindet.
Emotionale und soziale Belastung
Positive und erst recht negative emotionale Aktivierung kann belastend sein. Ein Konflikt, Sorgen und Ängste, aber auch ein intensives Gespräch, Besuch oder ein eigentlich erfreuliches Ereignis können die Belastungsgrenze überschreiten.
Sensorische Belastung
Licht, Geräusche, Gerüche, Bewegung im Gesichtsfeld, sogar Berührung oder viele gleichzeitig eintreffende Informationen können bei ausgeprägter Reizempfindlichkeit eine erhebliche Belastung darstellen. Dies ist insbesondere bei schwer und sehr schwer Erkrankten zu berücksichtigen.
Orthostatische Belastung
Allein die aufrechte Körperhaltung kann eine Belastung darstellen. Bei orthostatischer Intoleranz können längeres Stehen oder Sitzen Kreislauf und autonome Regulation erheblich beanspruchen. Eine Tätigkeit kann deshalb im Liegen deutlich besser toleriert werden als im Sitzen oder Stehen.
Belastungen addieren sich
Häufig ist nicht eine einzelne Aktivität ausschlaggebend. Mehrere scheinbar kleine Belastungen können sich im Verlauf eines Tages oder über mehrere Tage summieren. Ein Arzttermin umfasst beispielsweise nicht nur das Gespräch, sondern auch Vorbereitung, Körperpflege, Fahrt, Wartezeit, aufrechte Körperhaltung, Reize in der Praxis und die Rückfahrt.
Nicht nur fragen: „Was habe ich gemacht?“ – sondern: „Welche Belastungen kamen insgesamt zusammen?“
Körperliche, kognitive, emotionale, sensorische und orthostatische Belastungen können gemeinsam das verfügbare Belastungsfenster überschreiten.
PEM erkennen
Eine der größten Schwierigkeiten bei ME/CFS besteht darin, die eigene Belastungsgrenze rechtzeitig zu erkennen. PEM muss nicht unmittelbar während einer Aktivität beginnen. Gerade die verzögerte Reaktion erschwert es, eine Verschlechterung mit der vorausgegangenen Belastung in Verbindung zu bringen.
Mögliche frühe Warnzeichen
Warnzeichen sind individuell verschieden. Manche Betroffene bemerken beispielsweise zunehmende Konzentrationsprobleme, Wortfindungsstörungen, Muskelschwere, Kopfdruck, Schwindel, innere Unruhe, Herzklopfen, zunehmende Geräusch- oder Lichtempfindlichkeit oder ein plötzliches Gefühl des „Einbrechens“.
Andere spüren während der Aktivität zunächst kaum etwas und entwickeln die deutliche Verschlechterung erst später.
Die verzögerte Reaktion beachten
Deshalb ist es hilfreich, nicht nur den Zustand unmittelbar nach einer Aktivität zu beobachten. Auch die folgenden Stunden und der nächste Tag können wichtige Hinweise darauf geben, ob die Belastungsgrenze überschritten wurde.
Ein Belastungstagebuch kann helfen
Besonders zu Beginn kann eine einfache Dokumentation hilfreich sein: Welche Aktivitäten fanden statt? Wie lange dauerten sie? Welche zusätzlichen Reize oder emotionalen Belastungen bestanden? Wann traten Beschwerden auf und wie lange hielten sie an?
Ziel ist nicht, jede Aktivität minutiös zu kontrollieren. Vielmehr können wiederkehrende Zusammenhänge sichtbar werden und dabei helfen, das persönliche Belastungsmuster besser zu verstehen.
Der Push-Crash-Zyklus
Ein häufiges Problem entsteht an Tagen, an denen sich Betroffene etwas besser fühlen. Verständlicherweise werden dann liegengebliebene Aufgaben erledigt, soziale Kontakte nachgeholt oder mehrere Aktivitäten miteinander verbunden.
Wird dadurch die individuelle Belastungsgrenze überschritten, kann anschließend eine PEM beziehungsweise ein „Crash“ folgen. Während dieser Verschlechterung ist die Aktivität deutlich reduziert. Sobald sich der Zustand bessert, besteht erneut der verständliche Wunsch, Versäumtes nachzuholen. Wir nennen das die „Euphoriefalle“. So kann sich ein wiederkehrender Push-Crash-Zyklus entwickeln.
Pacing versucht, diese Ausschläge zu reduzieren
Ziel ist nicht, gute Tage ungenutzt verstreichen zu lassen. Vielmehr soll auch an besseren Tagen eine Reserve erhalten bleiben, damit die vorhandene Energie nicht vollständig ausgeschöpft wird.
Ein besserer Tag ist nicht automatisch ein Tag mit unbegrenzter Belastbarkeit.
Pacing bedeutet, auch bei vorübergehender Verbesserung die individuelle Belastungsgrenze zu berücksichtigen.
Was bedeutet Pacing?
Pacing ist eine Strategie zum Umgang mit der eingeschränkten Belastbarkeit bei ME/CFS. Aktivitäten und Erholungsphasen werden so geplant und angepasst, dass die individuelle Belastungsgrenze möglichst nicht überschritten und PEM möglichst vermieden wird.
Dabei gibt es keinen für alle Betroffenen gültigen Aktivitätsplan. Was möglich ist, hängt vom Schweregrad, vom aktuellen Gesundheitszustand und von der jeweiligen Art der Belastung ab.
Priorisieren
Nicht alles, was grundsätzlich möglich wäre, muss am selben Tag stattfinden. Hilfreich kann sein zu unterscheiden, was notwendig ist, was wichtig ist und was verschoben oder von anderen übernommen werden kann.
Planen
Größere Belastungen sollten möglichst vorhersehbar gestaltet werden. Vor und nach unvermeidbaren Terminen können Ruhephasen eingeplant und zusätzliche Aktivitäten reduziert werden.
Portionieren
Tätigkeiten können in kleinere Abschnitte aufgeteilt werden. Mehrere kurze Aktivitätsphasen mit rechtzeitigen Pausen können besser verträglich sein als eine lange Belastung am Stück. Z.B. Treppensteigen – drei Stufen – Pause – drei Stufen – Pause.
Pausieren – bevor die Grenze erreicht ist
Erholung erst dann zu beginnen, wenn bereits eine deutliche Verschlechterung eingetreten ist, kann zu spät sein. Ein wesentliches Ziel des Pacings besteht deshalb darin, Pausen möglichst vor dem Überschreiten der persönlichen Belastungsgrenze einzusetzen.
Pacing bedeutet nicht, möglichst wenig zu tun.
Es bedeutet, die verfügbaren Ressourcen so einzusetzen, dass Aktivität möglichst möglich bleibt, ohne wiederholt eine krankheitsbedingte Verschlechterung auszulösen.
Das persönliche Energie- und Belastungsfenster
Nicht jede Belastungsform verbraucht dieselben Ressourcen
Manche Betroffene tolerieren beispielsweise eine kurze körperliche Aktivität besser als ein längeres Gespräch; bei anderen ist es umgekehrt. Auch Kombinationen können entscheidend sein. Deshalb sollte das persönliche Belastungsprofil körperliche, kognitive, autonome, emotionale und sensorische Anforderungen berücksichtigen.
Eine Reserve einplanen
Sinnvoll ist es, die Belastungsgrenze möglichst nicht regelmäßig vollständig auszuschöpfen. Eine gewisse Reserve kann helfen, unerwartete Anforderungen aufzufangen und das Risiko einer Überschreitung zu reduzieren.
Belastbarkeit ist bei ME/CFS keine konstante Größe. Das an einem bestimmten Tag verfügbare Belastungsfenster kann durch zahlreiche Faktoren beeinflusst werden – beispielsweise Schlaf, Infekte, Kreislaufstabilität, Schmerzen, hormonelle Veränderungen, vorausgegangene Belastungen, Reizexposition oder emotionale Beanspruchung.
Deshalb kann dieselbe Aktivität an zwei verschiedenen Tagen unterschiedlich vertragen werden. Pacing ist somit kein starres Zeit- oder Aktivitätsschema, sondern ein fortlaufender Anpassungsprozess.
Pacing bei schwerem und sehr schwerem ME/CFS
Bei schwerem ME/CFS verändert sich die Bedeutung von „Aktivität“. Was bei leichter Erkrankten eine alltägliche Selbstverständlichkeit ist, kann bereits eine erhebliche Belastung darstellen.
Körperpflege, Nahrungsaufnahme, Positionswechsel im Bett, wenige Minuten Gespräch, Licht, Geräusche oder die Anwesenheit anderer Menschen können die verfügbare Belastungsgrenze erreichen oder überschreiten.
Pacing bedeutet hier vor allem, notwendige Belastungen zu reduzieren, Reize anzupassen, Unterstützung konsequent zu nutzen und Pflege sowie medizinische Maßnahmen möglichst belastungsarm zu organisieren.
Auch gut gemeinte Aktivierung kann in dieser Situation problematisch sein, wenn sie nicht an der tatsächlichen Belastbarkeit orientiert ist.
Je schwerer die Erkrankung, desto kleiner kann das Belastungsfenster werden.
Bei sehr schwerem ME/CFS kann bereits die Reduktion vermeidbarer Reize und alltäglicher Anforderungen ein wesentlicher Bestandteil des Pacings sein.
Pacing ist keine Heilbehandlung
Pacing kann helfen, Überlastungen zu erkennen und wiederholte PEM möglichst zu vermeiden. Es behandelt jedoch nicht automatisch die zugrunde liegenden biologischen Mechanismen von ME/CFS und ist keine Garantie für eine Verbesserung des Krankheitsverlaufs.
Ebenso sollte eine Verschlechterung nicht als persönliches „Versagen beim Pacing“ interpretiert werden. Infektionen, unvermeidbare Belastungen und Schwankungen der Erkrankung können auch bei sorgfältigem Umgang mit den eigenen Ressourcen zu einer Verschlechterung führen.
Pacing ist deshalb am ehesten als krankheitsgerechte Strategie zum Belastungsmanagement zu verstehen.
Pacing bedeutet nicht, möglichst wenig zu tun.
Es bedeutet, Belastung so zu dosieren, dass die individuell verfügbare Regulations- und Erholungsfähigkeit möglichst nicht überschritten wird.
Unterstützung beim Umgang mit Belastung und Regulation
Das Prof. Stark Institut beschäftigt sich neben dem klassischen Pacing auch mit Möglichkeiten, die Wahrnehmung individueller Belastungsgrenzen und die autonome Regulation gezielt zu unterstützen. Hierzu wurden strukturierte Selbsthilfe- und Trainingsangebote entwickelt, die an die besondere Belastbarkeit von Menschen mit ME/CFS angepasst sind.
Diese Angebote ersetzen keine individuell notwendige medizinische Behandlung. Sie sollen Betroffene dabei unterstützen, eigene Regulationsmuster besser wahrzunehmen und einen krankheitsgerechten Umgang mit Belastung zu entwickeln.