WB ME/CFS verstehen

Dieses Wissenskapitel vermittelt die wichtigsten Grundlagen zum Verständnis von ME/CFS – von den typischen Symptomen und der Post-Exertional Malaise (PEM) über unterschiedliche Schweregrade bis zu den heute diskutierten biologischen Mechanismen der Erkrankung.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Es handelt sich um eine schwere, komplexe chronische Erkrankung, die mit Störungen verschiedener körperlicher Regulationssysteme verbunden ist. Sie wird international als neurologische Erkrankung eingeordnet und kann Menschen jeden Alters betreffen.

Die Erkrankung beginnt häufig im Zusammenhang mit einer Infektion, kann jedoch unterschiedliche Auslöser und Krankheitsverläufe haben. Betroffen sind nicht nur Leistungsfähigkeit und Energieversorgung. Typisch ist vielmehr eine Kombination aus körperlichen, kognitiven, autonomen, neurologischen, immunologischen und schlafbezogenen Beschwerden.

Mehr als Fatigue

Der Begriff „Fatigue“ kann leicht zu Missverständnissen führen. Die bei ME/CFS auftretende Einschränkung ist nicht mit normaler Müdigkeit oder Erschöpfung nach Anstrengung vergleichbar und lässt sich nicht durch Schlaf, Erholung oder Willensanstrengung überwinden.

Charakteristisch ist vielmehr eine deutlich reduzierte Fähigkeit des Organismus, auf Belastungen angemessen zu reagieren und sich anschließend wieder zu erholen. Selbst Aktivitäten, die früher selbstverständlich waren, können die individuelle Belastungsgrenze überschreiten.

ME/CFS bedeutet nicht einfach „chronisch müde“.
Die Erkrankung betrifft die Fähigkeit des Organismus, Belastung zu regulieren und sich davon zu erholen. Das entscheidende Merkmal ist die Verschlechterung nach Belastung – die Post-Exertional Malaise (PEM).

Die wichtigsten Symptome von ME/CFS

ME/CFS kann sich bei verschiedenen Menschen unterschiedlich zeigen. Für die Diagnose ist deshalb nicht ein einzelnes Symptom entscheidend, sondern eine charakteristische Kombination von Beschwerden. Besonders wichtig ist die Belastungsintoleranz mit einer Verschlechterung nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung.

Post-Exertional Malaise (PEM/PENE)

PEM bezeichnet eine unverhältnismäßige Verschlechterung der Beschwerden nach Belastung. Sie kann verzögert – häufig erst Stunden später oder am folgenden Tag – auftreten und über Tage oder länger anhalten. Die Belastung, die eine PEM auslöst, kann bei schwer Erkrankten bereits sehr gering sein.

Schlaf und fehlende Erholung

Der Schlaf wird häufig als nicht erholsam erlebt. Auch nach längeren Ruhe- oder Schlafphasen kann das Gefühl körperlicher und geistiger Regeneration ausbleiben. Zusätzlich können Ein- und Durchschlafstörungen oder Veränderungen des Schlaf-Wach-Rhythmus auftreten.

Kognitive und neurologische Beschwerden

Häufig bestehen Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, verlangsamte Informationsverarbeitung, Wortfindungsprobleme oder ein als „Brain Fog“ beschriebenes Gefühl eingeschränkter geistiger Klarheit. Licht, Geräusche, Gerüche oder andere Reize können schlechter toleriert werden

Schmerzen und neuromuskuläre Beschwerden

Muskel-, Gelenk- und Kopfschmerzen sowie ein ausgeprägtes Schwere- oder Schwächegefühl können zum Krankheitsbild gehören. Bei Belastung können sich diese Beschwerden deutlich verstärken.

Autonome Störungen

Das autonome Nervensystem reguliert unter anderem Kreislauf, Herzfrequenz, Verdauung und Temperatur. Bei ME/CFS können beispielsweise orthostatische Beschwerden, Herzrasen, Schwindel, Kreislaufprobleme, Verdauungsstörungen oder eine gestörte Temperaturregulation auftreten.

Immunologische Beschwerden

Viele Betroffene berichten über ein wiederkehrendes grippe- oder fieberähnliches Krankheitsgefühl, Halsschmerzen sowie empfindliche oder geschwollene Lymphknoten. Auch eine erhöhte Empfindlichkeit gegenüber bestimmten Nahrungsmitteln, Medikamenten, Gerüchen oder anderen Umweltfaktoren kann auftreten.

Neuroendokrine und regulatorische Beschwerden

Veränderungen von Temperaturgefühl, Schlaf-Wach-Rhythmus, Stressreaktion, Appetit oder der Anpassungsfähigkeit an äußere Belastungen können ebenfalls Teil des komplexen Beschwerdebildes sein.

PEM verstehen – das zentrale Merkmal von ME/CFS

Die Post-Exertional Malaise (PEM) – in den Kanadischen Konsenskriterien auch im Zusammenhang mit Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE) beschrieben – bezeichnet eine krankhafte Verschlechterung des Gesundheitszustandes nach Belastung. Sie gehört zu den wichtigsten Merkmalen von ME/CFS und unterscheidet die Erkrankung wesentlich von gewöhnlicher Müdigkeit oder Erschöpfung.

Was kann eine PEM auslösen?

Nicht nur körperliche Anstrengung kann eine Verschlechterung auslösen. Auch geistige Belastung, längere Gespräche, Bildschirmarbeit, emotionale Beanspruchung, aufrechte Körperhaltung, sensorische Reize oder die Kombination mehrerer kleiner Belastungen können die individuell verfügbare Belastungsgrenze überschreiten.

Bei schwer Erkrankten können bereits alltägliche Aktivitäten wie Duschen, Anziehen, Essen, ein Arztgespräch oder wenige Minuten Sitzen eine erhebliche Belastung darstellen.

Warum wird PEM häufig nicht erkannt?

Eine besondere Schwierigkeit besteht darin, dass die Verschlechterung nicht unmittelbar während der Belastung auftreten muss. Betroffene können einen Termin oder eine Aktivität zunächst scheinbar bewältigen. Die eigentliche Verschlechterung entwickelt sich möglicherweise erst mehrere Stunden später oder am folgenden Tag.

Dadurch entsteht leicht der falsche Eindruck, eine Aktivität sei gut vertragen worden. Außenstehende – und manchmal auch die Betroffenen selbst – sehen die gesundheitlichen Folgen erst, wenn die auslösende Situation längst beendet ist.

Wie kann sich eine PEM äußern?

Bei einer PEM verstärkt sich häufig nicht nur die Erschöpfung. Vielmehr können mehrere bereits vorhandene Symptome gleichzeitig zunehmen: kognitive Störungen, Schmerzen und Muskelschwäche, Kreislaufprobleme, Schlafstörungen, Reizempfindlichkeit sowie grippe- oder fieberähnliche und andere immunologische Beschwerden.

Die Erholung kann deutlich länger dauern als nach einer vergleichbaren Belastung bei gesunden Menschen. Je nach Schweregrad und Belastung kann eine Verschlechterung Stunden, Tage oder auch wesentlich länger anhalten.

Belastbarkeit ist nicht konstant

Die individuelle Belastungsgrenze kann schwanken. Eine Aktivität, die an einem Tag noch möglich war, kann an einem anderen Tag bereits zu viel sein. Zudem können sich verschiedene Belastungen über den Tag oder über mehrere Tage summieren.

Eine Aktivität ist bei ME/CFS nicht allein danach zu beurteilen, ob sie durchgeführt werden kann.
Entscheidend ist, welche gesundheitlichen Folgen sie in den Stunden und Tagen danach hat und ob sie ohne Verschlechterung wiederholt werden kann.

Warum PEM die Behandlung verändert

Das Verständnis von PEM hat unmittelbare Konsequenzen für Behandlung und Alltag. Therapie darf nicht darauf ausgerichtet sein, Belastungsgrenzen durch erzwungene Aktivitätssteigerung zu überwinden. Vielmehr müssen Belastungen so dosiert werden, dass wiederholte Verschlechterungen möglichst vermieden werden.

Dieses Prinzip wird häufig als Pacing bezeichnet. Dabei geht es nicht um dauerhafte Inaktivität, sondern um einen möglichst bewussten Umgang mit den individuell verfügbaren körperlichen, kognitiven und emotionalen Ressourcen.

Schweregrade und Krankheitsverläufe

ME/CFS kann sehr unterschiedlich schwer verlaufen. Während manche Betroffene noch einen Teil ihres Alltags bewältigen können, sind andere weitgehend an die Wohnung gebunden, benötigen Unterstützung bei alltäglichen Verrichtungen oder sind bei sehr schwerer Erkrankung überwiegend oder vollständig bettlägerig.

Leichtes ME/CFS

Auch ein als „leicht“ bezeichneter Krankheitsgrad bedeutet bereits eine relevante Einschränkung. Berufliche, schulische oder alltägliche Aktivitäten können teilweise noch möglich sein, häufig jedoch nur durch deutliche Reduktion anderer Lebensbereiche und mit erheblich erhöhtem Erholungsbedarf.

Mittelschweres ME/CFS

Bei mittelschwerer Erkrankung sind Alltagsaktivitäten deutlich eingeschränkt. Erwerbstätigkeit oder regelmäßiger Schulbesuch sind häufig nicht mehr oder nur sehr begrenzt möglich. Aktivitäten außerhalb der Wohnung müssen sorgfältig geplant werden und können zu einer erheblichen Verschlechterung führen.

Schweres ME/CFS

Schwer Erkrankte sind häufig überwiegend hausgebunden und teilweise auf einen Rollstuhl oder umfangreiche Unterstützung angewiesen. Körperpflege, Nahrungszubereitung, Gespräche oder andere alltägliche Aktivitäten können bereits erhebliche Belastungen darstellen. Licht-, Geräusch- und andere Reizempfindlichkeiten können zusätzlich ausgeprägt sein.

Sehr schweres ME/CFS

Sehr schwer Erkrankte können überwiegend oder vollständig bettlägerig und bei grundlegenden Aktivitäten des täglichen Lebens auf Hilfe angewiesen sein. Schon minimale körperliche, kognitive oder sensorische Belastungen können eine Verschlechterung auslösen. In dieser Situation müssen Pflege, medizinische Versorgung und Kommunikation besonders konsequent an die geringe Belastbarkeit angepasst werden.

Der Krankheitsverlauf ist nicht linear

Der Verlauf von ME/CFS kann schwanken. Phasen relativer Stabilisierung oder Verbesserung können ebenso auftreten wie Verschlechterungen und sogenannte Crash-Phasen. Infektionen, körperliche oder kognitive Überlastung, operative Eingriffe oder andere Belastungen können den Zustand beeinflussen.

Eine vorübergehende Verbesserung bedeutet deshalb nicht automatisch, dass die Erkrankung überwunden ist. Umgekehrt lässt sich aus einer Verschlechterungsphase nicht sicher ableiten, wie sich der weitere Verlauf entwickeln wird.

Der Schweregrad beschreibt nicht nur, was ein Mensch noch tun kann.
Entscheidend ist auch, wie viel Erholung eine Aktivität erfordert, welche anderen Aktivitäten dafür aufgegeben werden müssen und ob anschließend PEM entsteht.

Wie schwer bin ich im Alltag eingeschränkt?

Zur orientierenden Einschätzung der funktionellen Einschränkungen bei ME/CFS kann die Bell-Skala verwendet werden. Sie beschreibt in Abstufungen von 0 bis 100, in welchem Umfang Alltag, Aktivität und Belastbarkeit noch möglich sind. Je niedriger der Wert, desto ausgeprägter ist die funktionelle Einschränkung.

Die Skala kann Betroffenen helfen, Veränderungen im Verlauf nachvollziehbarer zu dokumentieren und die eigene Belastbarkeit gegenüber behandelnden Ärztinnen und Ärzten zu beschreiben. Sie ersetzt jedoch keine ärztliche Beurteilung und sollte immer im Zusammenhang mit dem individuellen Krankheitsverlauf betrachtet werden.

Was geschieht im Körper?

ME/CFS lässt sich nach heutigem Forschungsstand nicht durch die Störung eines einzigen Organs oder eines einzelnen Stoffwechselweges erklären. Untersuchungen weisen vielmehr auf Veränderungen verschiedener miteinander verbundener Regulationssysteme hin.

Dazu gehören unter anderem das autonome Nervensystem, Immun- und Entzündungsregulation, Gefäß- und Endothelfunktion, Energie- und Zellstoffwechsel sowie neuroendokrine Regulationsmechanismen. Auch Veränderungen der zentralnervösen Verarbeitung und der Reaktion des Organismus auf körperliche oder kognitive Belastung werden untersucht.

Ein Netzwerk miteinander verbundener Regulationssysteme

Diese Systeme arbeiten im gesunden Organismus nicht unabhängig voneinander. Kreislauf, Atmung, Energieversorgung, Immunantwort, Hormone, Schlaf, Temperaturregulation und Stressantwort müssen fortlaufend aufeinander abgestimmt werden.

Eine Störung in einem Bereich kann deshalb Auswirkungen auf andere Regulationssysteme haben. Dies könnte erklären, weshalb ME/CFS gleichzeitig so unterschiedliche Beschwerden hervorrufen kann und weshalb Belastung nicht nur zu mehr Erschöpfung, sondern zu einer Verschlechterung zahlreicher Symptome führen kann.

Unser wissenschaftlicher Blick auf ME/CFS

Am Prof. Stark Institut betrachten wir ME/CFS deshalb aus einer systemischen Regulationsperspektive. Im Rahmen unserer wissenschaftlichen Arbeit untersuchen wir die Hypothese, dass eine Instabilität zentraler und autonomer Regulationsmechanismen als verstärkender Knoten innerhalb eines solchen Netzwerkes wirken könnte.

ME/CFS möglicherweise nicht als Summe einzelner Defekte, sondern als Störung eines miteinander gekoppelten Regulationssystems zu verstehen, eröffnet eine andere Perspektive auf Diagnostik und Therapie.

ME/CFS ist keine psychische Erkrankung

ME/CFS ist keine primär psychisch verursachte Erkrankung. Psychische oder psychosoziale Erklärungsmodelle können die charakteristische Belastungsintoleranz mit PEM und das komplexe körperliche Beschwerdebild nicht hinreichend erklären. Psychische Erkrankungen können – wie bei jedem Menschen – zusätzlich bestehen, sind jedoch von ME/CFS diagnostisch zu unterscheiden.

Psychische Belastung als Folge einer schweren Erkrankung

Eine chronische Erkrankung, die Ausbildung, Beruf, Partnerschaft, soziale Kontakte und die selbstverständliche Gestaltung des eigenen Lebens erheblich einschränken kann, bleibt dennoch nicht ohne psychische Folgen. Trauer, Angst, Verunsicherung oder depressive Reaktionen können Ausdruck der erheblichen Krankheitsbelastung sein. Ihr Auftreten macht ME/CFS nicht zu einer psychischen Erkrankung.

Hilflosigkeit und frühere traumatische Erfahrungen

Für Menschen mit zurückliegenden traumatischen Erfahrungen können Krankheitssituationen, die mit Kontrollverlust, Abhängigkeit oder Hilflosigkeit verbunden sind, eine zusätzliche Belastung darstellen. Frühere Erfahrungen von Ausgeliefertsein können reaktiviert werden, wenn die eigene körperliche Situation kaum kontrollierbar erscheint oder Betroffene existenziell auf die Unterstützung anderer angewiesen sind.

Bei ME/CFS kann dies eine besondere Bedeutung bekommen, weil die Erkrankung bislang nicht in gleicher Weise wie viele andere schwere chronische Erkrankungen in ein flächendeckend verfügbares spezialisiertes Versorgungssystem eingebettet ist.

Wenn das Versorgungssystem selbst zur Belastung wird

Viele Betroffene berichten zusätzlich von Erfahrungen des Nicht-Glaubens, der Bagatellisierung oder einer vorschnellen psychischen Zuschreibung ihrer körperlichen Beschwerden. Wiederholte Rechtfertigungszwänge, die Suche nach kompetenter medizinischer Versorgung und Auseinandersetzungen um notwendige soziale Unterstützung können zu einer erheblichen zusätzlichen Belastung werden.

Besonders problematisch wird dies, wenn aus einer Fehleinschätzung der Erkrankung Maßnahmen abgeleitet werden, die die Belastungsgrenzen nicht berücksichtigen. Forderungen nach Aktivitätssteigerung, Rehabilitation, Schul- oder Arbeitsbelastung können bei bestehender PEM zu einer gesundheitlichen Verschlechterung beitragen.

Psychische Belastung ist nicht gleich psychische Ursache.
Psychische Folgen können aus der Schwere der Erkrankung, dem Verlust von Autonomie und Teilhabe, früheren Hilflosigkeitserfahrungen sowie belastenden Erfahrungen im medizinischen und sozialen Versorgungssystem entstehen. Sie müssen ernst genommen werden, ohne daraus eine psychische Verursachung von ME/CFS abzuleiten.

Psychotherapeutische Unterstützung kann trotzdem sinnvoll sein

Psychotherapeutische oder psychosoziale Unterstützung kann deshalb durchaus hilfreich sein – beispielsweise bei der Bewältigung von Verlusten, Ängsten, traumatischen Reaktivierungen oder den sozialen Folgen der Erkrankung. Voraussetzung ist jedoch ein angemessenes Verständnis von ME/CFS. Psychotherapie soll die Bewältigung der Erkrankung unterstützen und darf nicht darauf ausgerichtet sein, die körperliche Erkrankung durch psychologische Erklärungsmodelle umzudeuten oder krankheitsbedingte Belastungsgrenzen zu „überwinden“.

Was bedeutet die Diagnose für Betroffene?

Die Diagnose ME/CFS kann zunächst verunsichern, gleichzeitig aber auch entlastend sein. Beschwerden, die möglicherweise über lange Zeit nicht eingeordnet werden konnten, erhalten einen medizinischen Zusammenhang. Vor allem wird verständlich, weshalb bisher selbstverständliche körperliche, geistige oder soziale Aktivitäten plötzlich zu erheblichen gesundheitlichen Verschlechterungen führen können.

Das Wissen um PEM und die veränderte Belastbarkeit ist eine wichtige Voraussetzung dafür, den Alltag neu zu gestalten. Ziel ist nicht, aus Angst vor Verschlechterungen jede Aktivität zu vermeiden, sondern die individuell verfügbaren Ressourcen besser einzuschätzen und vermeidbare Überlastungen zu reduzieren.

Leben mit veränderten Grenzen

ME/CFS kann tief in nahezu alle Lebensbereiche eingreifen. Beruf oder Schule, Familie, Freundschaften, Freizeit und Selbstversorgung können betroffen sein. Bei schwereren Verläufen kann Unterstützung bei grundlegenden Alltagsaktivitäten erforderlich werden.

Diese Veränderungen verlangen häufig eine erhebliche Anpassungsleistung – nicht nur von den Betroffenen selbst, sondern auch von Angehörigen, Behandelnden, Schulen, Arbeitgebern und sozialen Institutionen.

Hoffnung ohne falsche Versprechen

Der Verlauf von ME/CFS ist individuell und lässt sich für den einzelnen Menschen nicht sicher vorhersagen. Verbesserungen und Stabilisierung sind möglich, gleichzeitig gibt es bislang keine Therapie, die bei allen Betroffenen zuverlässig zu einer Heilung führt.

Eine verantwortungsvolle Behandlung sollte deshalb weder Hoffnung nehmen noch Heilungsversprechen geben. Ziel ist es, vermeidbare Verschlechterungen zu verhindern, behandelbare Beschwerden und Begleiterkrankungen zu erkennen und therapeutische Möglichkeiten individuell und sorgfältig zu nutzen.

ME/CFS verstehen bedeutet auch, die Grenzen der Erkrankten ernst zu nehmen.
Gute Versorgung beginnt dort, wo Beschwerden nicht infrage gestellt, Belastungsgrenzen respektiert und medizinisches Wissen mit den Erfahrungen der Betroffenen zusammengeführt werden.

Wie geht es weiter?